A verdade por trás do Ice Bucket Challenge

Portador da ALS fala como se sente sobre o desafio do balde de água gelada

Se você pegou o bonde andando, talvez não saiba a causa que está por trás do desafio do balde de água gelada. Nao, nao é só uma brincadeira inútil entre as celebridades. O ‘Ice Bucket Challenge’ é uma forma que a ALS Association encontrou de promover a conscientizaçao sobre a ALS – esclerose lateral amiotrófica, ou doença de Lou Gehrig. Muita gente, no entanto, já está ficando de saco cheio de tantos vídeos de gente jogando água gelada sobre a cabeça. Para essas pessoas, Anthony Carbajal, jovem de 26 anos que foi diagnosticado com a doença, tem um recado. Em um depoimento muito emocionado, Anthony diz que, pela 1ª vez na vida, os olhos do mundo estao voltados para a ALS, e que cada vídeo de uma pessoa cumprindo o desafio eleva o seu espírito e de todos que sofrem com a doença. Anthony, que parou de trabalhar para cuidar de sua mae – que está nos estágios finais da mesma enfermidade – diz o seguinte – “Eu prometo que a sua newsfeed vai voltar a ter vídeos de gatos e covers de Let It Go”. Mas, pelo menos por enquanto, ele está feliz que a comunidade ALS esteja recebendo atenção. Veja vídeo.

fonte: Blue Bus - matéria na íntegra.

O Óleo de Vitor

Vitor Guidi - uma decisão judicial inédita no Brasil
(e no mundo) com base numa atitude de amor

Se não viu “O Óleo de Lourenzo”, veja. E saiba que no Brasil temos o nosso Lorenzo Odone. Nunca tinha ouvido falar da família Guidi, até ler a respeito. Vitor Guidi sempre soube que era uma criança diferenle. Um dia, recebeu o diagnóstico de gangliosidose GM1, uma doença degenerativa e irreversível. O pai se orgulha de chamá-lo de guerreiro, mas não advoga pra si nenhum mérito por Vitor ter desafiado o caminho natural da doença.  A sociedade médica mundial diz que a sobrevida de quem sofre de gangliosidose GM1 é de cerca de dois a três anos. Em resumo, a gangliosidose GM1 é uma doença metabólica rara que afeta o cérebro. O organismo tem déficit de uma enzima, a beta-galactosidase, que tem função antioxidante e neuroprotetora no organismo humano. Sem essa enzima, não ocorre a quebra de uma substância chamada gangliosídio (no caso, o GM1), que é neurotóxica. Sem serem quebradas, essas substâncias se acumulam no cérebro, fígado e baço.  Seu principal efeito é o atraso no desenvolvimento psicomotor, deformidades esqueléticas e outros mais ou menos nefastos. A criança regride no seu desenvolvimento neurológico. É o caso de Vitor Guidi, de Curitiba (Paraná, Brasil). Em 2011, com 21 anos, seu comportamento e dependência dos pais se iguala aos de um bebê. Só que, contrariando as estimativas, os primeiros diagnósticos foram dados quando ele tinha quatro anos, mas a batalha pra saber exatamente o que era levou cinco anos. Desde então, Adolfo Guidi (o pai) resolveu dedicar grande parte do seu tempo para suprir Vitor de todas as suas necessidades. O tiro de misericórdia foi a perda do emprego, que fez com que toda essa dedicação fosse de 100%. O pai, então inconformado com as poucas chances de sobrevida do filho, foi estudar tudo o que podia sobre a doença. Descobriu que a reposição da enzima deficitária poderia ser a solução e gastou todo o patrimônio da família pra obter um remédio homeopático, repositor como “soro antiofídico”, seguindo palavras de Alfredo Guidi. E desta forma vem tratando e cuidando de Vitor.

Mas tudo tem um lado perverso - com isso, deixou de pagar a casa em que morava a família. Quase foram despejados até que o processo foi parar nas mãos da Juíza Ana Karina Costa. Numa audiência de conciliação, Alfredo Guidi contou sua história e o porque de não conseguir saldar a dívida. Como mecânico nas horas vagas, a renda era ínfima. A Juíza teve a idéia de propor o uso de um fundo com dinheiro pago por condenados da justiça pra saldar a conta. Deu certo.

Vitor recebe alimentação balanceada com muito cálcio e vitaminas, além do medicamento manipulado à base de enzimas - e tudo isso com muito amor. Seu Alfredo resume sua atitude de forma serena: “era uma questão de decisão e eu resolvi lutar pela vida dele”. Para a ciência, o fato de Vitor estar vivo é quase um milagre. Desde quando é novidade que o amor faz milagres?

fontes: folha online, neurolipitoses.com, soperj website, Istoé website

Natal 2010 - gestos de doação são deste mundo?

Cirurgiões da Alegria

Não sei se um sorriso cura de fato. Soa meio piegas, alegórico, parece uma metáfora batida de desesperança disfarçada, aquela coisa da Polyanna, que eu já tinha mencionado aqui. Aliás, esses dias recebi um mail gaiato, perguntando se eu estava de brincadeira ou tinha mesmo lido Polyanna – li sim e não me arrependo. Me dou conta que desde sempre era dado a experimentar livros. Não é lá grande coisa mas não perdi a viagem, longe disso. Voltando o raciocínio: mais do que curar, um gesto de doação é pra desconcertar. E foi desconcertante pra mim, chegando na portaria do hospital, encontrar o palhaço Cirurgião Gaguelho, de violão em punho, sapatão vermelho, sorriso de orelha a orelha, pronto pro “front” - o “front” dele é bem diferente do meu e provavelmente do seu também. Ele faz parte da troupe “Cirurgiões da Alegria”. É um artista, como tantos artistas brasileiros que passam de hospital em hospital oferecendo diversão para pessoas debilitadas, algumas sem muita expectativa, velhos, crianças, gente de todo o tipo. Onde um olhar vire um sorriso, está valendo. Os “Doutores da Alegria” (a troupe que começou tudo no Brasil) classifica a “besteirologia” como não tendo contra-indicações e “deve ser aplicada diariamente até que o paciente não saiba mais como ficar triste. É remédio para a vida toda”. Conheço tantos médicos que nem sequer são capazes de disfarçar a própria desesperança para lidar com um paciente de forma mais abnegada (ok, o inverso também é verdadeiro - conheço outros que, junto ao paciente, são pura sabedoria e charme). A doação precisa fazer parte da anamnese.

Gente que se doa desta forma me deixa pequeno e roxo de raiva. Me sinto infame com meus pensamentos negativos, o calculismo exagerado, o ceticismo protetor. Naquela manhã de sol, parecia decidido no meu passo firme e embrutecido. Nada disso. Foi só tropeçar no Gaguelho pra entender tudo errado (ou tudo certo?) – pessoas ali dentro daquele hospital dão menos valor a essas bobagens de rotina cotidiana e mais valor a vida, quem sou eu pra duvidar deles? Ok, não estou preparado pra tanta doação, terei que aprender um bocado, mas tudo tem um início. Esse ano serei Papai Noel pela primeira vez e vou treinar bem o “Rôu, rôu, rôu!!!”  pra não fazer feio. Chega a ser simplório, comparado a esses guerreiros da alegria, mas é meu humilde começo. Feliz Natal a todos e meu carinho especial a quem tem o dom de provocar sorrisos espontâneos em gente que não necessariamente teria motivos pra rir. “Rôu, rôu, rôu!!!”