O Óleo de Vitor

Vitor Guidi - uma decisão judicial inédita no Brasil
(e no mundo) com base numa atitude de amor

Se não viu “O Óleo de Lourenzo”, veja. E saiba que no Brasil temos o nosso Lorenzo Odone. Nunca tinha ouvido falar da família Guidi, até ler a respeito. Vitor Guidi sempre soube que era uma criança diferenle. Um dia, recebeu o diagnóstico de gangliosidose GM1, uma doença degenerativa e irreversível. O pai se orgulha de chamá-lo de guerreiro, mas não advoga pra si nenhum mérito por Vitor ter desafiado o caminho natural da doença.  A sociedade médica mundial diz que a sobrevida de quem sofre de gangliosidose GM1 é de cerca de dois a três anos. Em resumo, a gangliosidose GM1 é uma doença metabólica rara que afeta o cérebro. O organismo tem déficit de uma enzima, a beta-galactosidase, que tem função antioxidante e neuroprotetora no organismo humano. Sem essa enzima, não ocorre a quebra de uma substância chamada gangliosídio (no caso, o GM1), que é neurotóxica. Sem serem quebradas, essas substâncias se acumulam no cérebro, fígado e baço.  Seu principal efeito é o atraso no desenvolvimento psicomotor, deformidades esqueléticas e outros mais ou menos nefastos. A criança regride no seu desenvolvimento neurológico. É o caso de Vitor Guidi, de Curitiba (Paraná, Brasil). Em 2011, com 21 anos, seu comportamento e dependência dos pais se iguala aos de um bebê. Só que, contrariando as estimativas, os primeiros diagnósticos foram dados quando ele tinha quatro anos, mas a batalha pra saber exatamente o que era levou cinco anos. Desde então, Adolfo Guidi (o pai) resolveu dedicar grande parte do seu tempo para suprir Vitor de todas as suas necessidades. O tiro de misericórdia foi a perda do emprego, que fez com que toda essa dedicação fosse de 100%. O pai, então inconformado com as poucas chances de sobrevida do filho, foi estudar tudo o que podia sobre a doença. Descobriu que a reposição da enzima deficitária poderia ser a solução e gastou todo o patrimônio da família pra obter um remédio homeopático, repositor como “soro antiofídico”, seguindo palavras de Alfredo Guidi. E desta forma vem tratando e cuidando de Vitor.

Mas tudo tem um lado perverso - com isso, deixou de pagar a casa em que morava a família. Quase foram despejados até que o processo foi parar nas mãos da Juíza Ana Karina Costa. Numa audiência de conciliação, Alfredo Guidi contou sua história e o porque de não conseguir saldar a dívida. Como mecânico nas horas vagas, a renda era ínfima. A Juíza teve a idéia de propor o uso de um fundo com dinheiro pago por condenados da justiça pra saldar a conta. Deu certo.

Vitor recebe alimentação balanceada com muito cálcio e vitaminas, além do medicamento manipulado à base de enzimas - e tudo isso com muito amor. Seu Alfredo resume sua atitude de forma serena: “era uma questão de decisão e eu resolvi lutar pela vida dele”. Para a ciência, o fato de Vitor estar vivo é quase um milagre. Desde quando é novidade que o amor faz milagres?

fontes: folha online, neurolipitoses.com, soperj website, Istoé website

O Óleo de Lorenzo - longo aprendizado

 Uma locadora de DVDs numa cidade de menos de três mil habitantes é um baú de filmes raros. Salinha apertada, no centro da “cidade”, perto da igreja e do coreto, com um acervo de não mais do que setecentos títulos. Normalmente filme antigo não sobrevive em locadoras de grandes cidades onde dois mil títulos é considerado um acervo ínfimo e a rotatividade é enorme.  Então estava eu na minha mini locadora e achei “O Óleo de Lorenzo” – 1992, com Suzan Sarandon (indicada ao Oscar pelo filme) e Nick Nolte.

Lorenzo Odone - 1978-2008

O filme, pra quem não lembra, é sobre a vida de Lorenzo Odone. Normal até os cinco anos de idade, Lorenzo na verdade tinha uma doença genética rara chamada adrenoleucodistrofia ou simplesmente ALD. A prevalência é de 1 em cada 17.000 meninos. A ALD ataca a bainha de mielina, camada que reveste uma parte dos neurônios e impede progressivamente a transmissão de impulsos nervosos. Isso tudo faz com que a criança vá desenvolvendo sintomas degenerativos, como progressiva perda da memória, visão, audição, fala e movimentos. Os pais de Lorenzo (Augusto e Michaela Odone) decidiram mergulhar numa solução, brigando contra o tempo e contra a ignorância – nenhum dos dois tinha formação acadêmica em bioquímica ou medicina, mas encararam o desafio. Pesquisaram e descobriram uma mistura de óleo de canola e oliva que estancou o processo e deu enorme sobrevida a Lorenzo. O Óleo também foi responsável pela prevenção das manifestações da ALD em um monte de crianças portadoras da anomalia genética, uma vez que se mostra mais eficaz quando a doença é diagnosticada precocemente – enfim, uma história de amor e superação.

Sensibilizado pelo filme, fui pesquisar mais e o que eu não sabia é que Lorenzo Odone sobreviveu até os 30 anos de idade - morreu em 2008 e não foi por causa da ALD. Morreu dormindo, de pneumonia persistente, após ter aspirado alimentos que ficaram alojados no pulmão. Segundo seu pai, Augusto Odone, “ele não se mexia, nem se comunicava, mas estava ali com a gente e isso já era uma grande vitória”. Michaela Odone morreu em 2000, de câncer de pulmão (ironias dessa vida).

Sobre o Óleo de Lorenzo – Foi estudado, sintetizado e é até hoje produzido pela CRODA International, uma empresa inglesa de insumos químicos. Desde 2008, a Support comercializa o produto por cerca de 370 dólares um vidro de 500ml (cerca de 600 reais). Nos EUA,  o óleo ainda passa por avaliação do Kennedy Krieger Institute. Esse instituto está encarregado de defender sua aprovação como droga para a terapia da ALD junto ao FDA e até o momento, só pacientes inscritos no estudo clínico podem ter acesso. No Brasil, o Óleo de Lorenzo é aprovado e comercializado como suplemento nutricional (não medicamento) e não é distribuído pelo SUS, até onde foi possível pesquisar. Por aqui existem cerca de 25 casos registrados da doença.
fontes:look for diagnosis website, Myelin website, Rare diseases website e wikipedia.