Uma doença rara (cerca de 10 mil casos no mundo), absolutamente debilitante, de ação progressiva e fatal. Existe no mundo um sem-número de doenças com esta combinação de características, até aqui nenhuma novidade. Mas dito isso sob a perspectiva de quem não vive o problema é uma coisa. Pensar em como deve ser a vida (ainda que breve) de uma criança com a Doença de Pompe...é bem diferente. Devastador é o mínimo que se pode dizer sobre o impacto nas vidas dessas crianças e suas familias – e, repito, dito isso sob a perspectiva tosca de quem não vive o drama.
A Doença de Pompe é um distúrbio degenerativo de início precoce. A criança apresenta principalmente degeneração progressiva dos músculos, dificuldades para respirar e cardiomegalia (aumento do tamanho do coração). Normalmente a criança não passa dos 9 anos de idade e a morte ocorre por insuficiência respiratória. A incidência é de 1 caso para cerca de 40 a 50 mil crianças. O tratamento é por reposição enzimática, mas está sob estudo ainda.
A Doença de Pompe é um distúrbio degenerativo de início precoce. A criança apresenta principalmente degeneração progressiva dos músculos, dificuldades para respirar e cardiomegalia (aumento do tamanho do coração). Normalmente a criança não passa dos 9 anos de idade e a morte ocorre por insuficiência respiratória. A incidência é de 1 caso para cerca de 40 a 50 mil crianças. O tratamento é por reposição enzimática, mas está sob estudo ainda.
Harrison Ford e Brendan Fraser |
A arrogância é uma praga. Um filme desses não serve pra mudar atitudes, muita pretensão. Mas pode ser um bom pesticida.
fonte: Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher & Adorocinema website
fonte: Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher & Adorocinema website
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