domingo, 24 de abril de 2011

O Óleo de Lorenzo - longo aprendizado

 Uma locadora de DVDs numa cidade de menos de três mil habitantes é um baú de filmes raros. Salinha apertada, no centro da “cidade”, perto da igreja e do coreto, com um acervo de não mais do que setecentos títulos. Normalmente filme antigo não sobrevive em locadoras de grandes cidades onde dois mil títulos é considerado um acervo ínfimo e a rotatividade é enorme.  Então estava eu na minha mini locadora e achei “O Óleo de Lorenzo” – 1992, com Suzan Sarandon (indicada ao Oscar pelo filme) e Nick Nolte.
Lorenzo Odone - 1978-2008
O filme, pra quem não lembra, é sobre a vida de Lorenzo Odone. Normal até os cinco anos de idade, Lorenzo na verdade tinha uma doença genética rara chamada adrenoleucodistrofia ou simplesmente ALD. A prevalência é de 1 em cada 17.000 meninos. A ALD ataca a bainha de mielina, camada que reveste uma parte dos neurônios e impede progressivamente a transmissão de impulsos nervosos. Isso tudo faz com que a criança vá desenvolvendo sintomas degenerativos, como progressiva perda da memória, visão, audição, fala e movimentos. Os pais de Lorenzo (Augusto e Michaela Odone) decidiram mergulhar numa solução, brigando contra o tempo e contra a ignorância – nenhum dos dois tinha formação acadêmica em bioquímica ou medicina, mas encararam o desafio. Pesquisaram e descobriram uma mistura de óleo de canola e oliva que estancou o processo e deu enorme sobrevida a Lorenzo. O Óleo também foi responsável pela prevenção das manifestações da ALD em um monte de crianças portadoras da anomalia genética, uma vez que se mostra mais eficaz quando a doença é diagnosticada precocemente – enfim, uma história de amor e superação.
Sensibilizado pelo filme, fui pesquisar mais e o que eu não sabia é que Lorenzo Odone sobreviveu até os 30 anos de idade - morreu em 2008 e não foi por causa da ALD. Morreu dormindo, de pneumonia persistente, após ter aspirado alimentos que ficaram alojados no pulmão. Segundo seu pai, Augusto Odone, “ele não se mexia, nem se comunicava, mas estava ali com a gente e isso já era uma grande vitória”. Michaela Odone morreu em 2000, de câncer de pulmão (ironias dessa vida).
Sobre o Óleo de Lorenzo – Foi estudado, sintetizado e é até hoje produzido pela CRODA International, uma empresa inglesa de insumos químicos. Desde 2008, a Support comercializa o produto por cerca de 370 dólares um vidro de 500ml (cerca de 600 reais). Nos EUA,  o óleo ainda passa por avaliação do Kennedy Krieger Institute. Esse instituto está encarregado de defender sua aprovação como droga para a terapia da ALD junto ao FDA e até o momento, só pacientes inscritos no estudo clínico podem ter acesso. No Brasil, o Óleo de Lorenzo é aprovado e comercializado como suplemento nutricional (não medicamento) e não é distribuído pelo SUS, até onde foi possível pesquisar. Por aqui existem cerca de 25 casos registrados da doença.
fontes:look for diagnosis website, Myelin website, Rare diseases website e wikipedia. 

19 comentários:

  1. Que interessante, eu não sabia que ele havia vivido tanto tempo. Um abraço

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  2. Meu filho foi diagnosticado aos 3 anos com Leucodistrofia, tinha uma area dismielinizante no cerebro...mas a doença não evoluiu, e hoje ele tem o diagnostico de Autismo, assisti ao filme e é incrivel como nos humanos somos tão iguais, o prognostico que deram ao meu filho em Salvador _BA foi o mesmo, a forma como foi dada a noticia, e a reação de nos pais...meu filho esta com 16 anos um belo garoto, com caracteristicas do espectro autista.

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    1. eu tinha um filho com adoença leucodestrofia de substancia branca ,foi mto dificil pra mim eu lutei mto pela avida dele mais ñ teve geito ele morreu no dia 23/10/2013

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  3. me chamo sebastiao bastos de souza[niko]vi o filme e fiquei imprencionado, como um ser humano pode ser capaz do q quizer! ele foi capas mesmo sem ser medico ele descobriu o famoso oleo.se eu tivesse a oportunidade de ver esse homem beijaria o pé dele e falaria que deus teve um plano na vida dele e da familia dele,[lorenzo muito obrigado pelo seu papel aqui na terra]

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  4. gostei muito do filme me identifiquei muito com a mãe de lorenzo ,gostaria de dizer que mesmo quando digam que não há esperança, pesquisem.não desistam tenham fé.

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  5. adorei o filme qdo assisti minha filha tinha 2 anos e logo depois descobrimos k ela tem uma doença muito ara DOENÇA DE GALCHER. Aos pais de LORENZO o mundo tem muito a agradecer muito obrigado .

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  6. Fui procurar pelo filme depois de ter visto uma reportagem de uma mãe em Campina Grande que já perdeu 1 filho o 2 já perdeu a mobilidade e esta perdendo a comunicação... e o 3 infelizmente já esta começando a presentar os sintomas da ALD. agora Vocês que viram o filme imaginem pra esta mãe solteira e desempregada passar por isso com os 3 filhos sozinha,vivendo de ajuda dos vizinhos... sera que existe alguma maneira de ajuda-la. Estou ainda abalada com isso e esse filme me deixou ainda mais sentida com o problema dessa mãe de Campina. Deus tenha mizericordia dessas crianças e dessa mãe. =(
    Obrigada Deus pela saúde de meus filhos!!

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  7. Eu assisti esse filme mais ou menos na época que saiu nas locadoras e hoje por acaso passou num canal da sky e me deu curiosidade em saber e achei seu blog!
    Não sabia que ele tinha vivido tanto mas a história que o filme conta é de muita determinação e persistência, tanto dele como dos pais, é uma história linda!!
    Um abraço!

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  8. christianne ELA TEM Q PROCURAR ENTRAR COM UMA AÇÃO VIA Defensoria Pública da União em Campinas
    Endereço: Av. Francisco Glicério, nº 1.110 – Centro
    CEP: 13.012-100 – Campinas/SP
    E-mail: dpu.campinas@dpu.gov.br
    Telefone: (19) 3234-9299
    Fax: (19) 3234-9276
    E ENTRAR COM UMA AÇÃO , MANDE ELA LEVAR O LAUDO DO MÉDICO E TD Q COMPROVE A DOENÇA E A QUESTÃO DE NÃO TER CONDIÇÕES, NO CASO ATÉ SE RECEBE ALGUM AUXÍLIO DO GOVERNO, TD CONTA,

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  9. Parabéns pela pesquisa a curiosidade move o mundo e o fazer faz do mundo um lugar melhor para se viver, o sofrimento pode nos levar a muitos lugares e o lutar para sair dele faz tudo ficar melhor, estes pais foram abençoados com a descoberta da cura ou parte dela DEUS não fez o sofrimento mas nos mostra como sair deles que DEUS abençoe a todas estas crianças que sofreram ou sofrem com ista doença tão triste, um abraço amoroso a todos Marina ;)

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  10. assistir ao filme e gostei muito,pela persistencia dos pais,foi um dos melhores filmes que ja assistir,minha professora colocou na sala para todos assistirem,foi o maximo,adorei,não so eu mas todo o pessoal da minha sala.

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  11. Assisti ao filme p/ acaso a uns 5 ou 6 anos atrás...amei e chorei o filme todo...hj p/ ironia do destino ..meu filho sofreu um acidente grave de carro com o pai e fraturou a 7 vértebra....o pior foi ouvir dos médicos que as chances de ele andar novamente são pouquíssimas...então estou pesquisando sobre óleos naturais que possam fazer bem a pele do meu filho e até msm ativar a circulação, uma vez que ele fica mais na cama...e hj busco saber tudo o k pode ajudar na recuperação do meu filho..que tenho fé em DEUS que um dia vai andar...e a mãe que tive como exemplo foi a mãe de Lorenzo. DEUS abençoe a todos
    26 de novembro de 2011 22:57
    Marli Ramos Sorgi - Sumaré - SP

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  12. Acho esse filme lindo, assisti no colegial, hj faço faculdade de enfermagem e esse filme vai fazer parte de uma d nossas atividades e pesquisas, digo que essa doençã é cruel horrivel porém pra tudo ha esperanças.
    Obrigado senhor por ter mostrado atraves de lorenzo que é sim possivel uma criança portadora deALD sobreviver

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  13. um filme emocionante,nos mostra o quanto a vida é importante,e como o carinho,afeto e a dedicação pode ajudar a amenizar o sofrimento.

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  14. Assisti este filme há uns 15 anos atras no SUPER CINE e nunca mais vi, procurei em locadoras e não achei. Hoje por ironia do destino,mexendo no controle da TV, coloquei no canal INFINITO,e para minha alegria tá passando, legendado, mas,com o outro nome " O Milagre de Lorenzo", mas história era a mesma. Fiquei muito feliz, só que o relatório final tava em inglês e não deu para entender nada, ai resolvi pesquisar na internet e fiquei feliz em saber que ele viveu até 30 anos. Gostaria muito que passasse novamente na TV.

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  15. Quem quiser assistir o filme basta procurar no Youtube que lá tem o filme separado por partes mas dá para assistir perfeitamente.

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  16. eu gostei muito do filme um hiistoria muito linda e também triste !!!!

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  17. ja assisti o filme mas ja faz bastante tempo,perto da minha casa tem uma mae que esta passando por uma historia parecida,ainda nao foi confirmada a doença,mas os sintomas sao muito parecidos.
    ela ta precisando tanto de ajuda,será que alguem pode ajudar ela?

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  18. VOCÊ TEM Q PROCURAR ENTRAR COM UMA AÇÃO VIA Defensoria Pública da União DA SUA CIDADE, LEVAR O LAUDO DO MÉDICO E TD Q COMPROVE A DOENÇA E A QUESTÃO DE NÃO TER CONDIÇÕES, NO CASO ATÉ RECEBER ALGUM AUXÍLIO DO GOVERNO. SÓ NÃO PODE DESISTIR POIS EM NOSSO PAÍS É TUDO MOROSO.

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